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RENCONTRE. Élisabeth Tchoungui : une déclaration d’amour

samedi 29 juin. 14h00

Journaliste , présentatrice de télévision ( Les Maternelles France 5, Avant Premières France2), Écrivaine, auteur de plusieurs ouvrages dont deux romans « Je vous souhaite la pluie » et  » Bamako Climax « . Elizabeth Tchoungui vient nous présenter son dernier livre,  » le jour où tu es né une deuxième fois  » un récit tendre et mordant sur le parcours de son fils Alexandre 10 ans autiste Asperger. Déclaration d’amour, mais aussi témoignage sur le retard français en matière d’accompagnement des enfants différents et regard sans concession sur  notre société si normative, ce livre touchera toutes les familles.

Photo. France 24

« En étant diagnostiqué plus tôt, Alexandre aurait gagné deux ans sans angoisse. La plasticité cérébrale est optimale jusqu’à l’âge de 10 ans, donc plus tôt on diagnostique les enfants, plus vite ils feront des progrès », explique la journaliste. « On a toujours l’image en tête de l’enfant autiste qui ne parle pas, qui se cogne la tête contre les murs… C’est juste un cerveau qui est configuré différemment. Nous avons consulté de nombreux professionnels avant de poser le bon diagnostic. Je retiens de mon parcours que personne n’a entièrement raison ou tort. Il faut être pragmatique et se méfier de toute parole définitive.
En mai 2014, un pédopsychiatre a dit : « Votre fils va entrer au CP. N’attendez pas de lui qu’il apprenne à lire et à écrire. Certes, il présente des caractéristiques autistiques mais surtout névrotiques et psychotiques… » Si nous avions cédé, Alexandre ne serait pas arrivé là où il en est aujourd’hui. Il faut s’écouter et faire confiance à son regard de parent. Ce n’est pas toujours simple car certains médecins vous culpabilisent et pointent votre défaillance maternelle. À force de recherches, j’en suis arrivée moi-même à la conclusion qu’Alexandre était autiste Asperger. Les parents d’un enfant autiste doivent faire confiance à leur intuition. À un moment, on a prescrit de la Ritaline à Alexandre. Ce médicament améliorait un peu sa concentration mais l’éteignait socialement. Nous avons décidé de l’arrêter. Quand nous en avons fait part au médecin, il nous a prévenus des conséquences mais il a accepté notre décision.

Être parent d’un enfant autiste est un parcours de solitude. Pour lutter contre cet isolement, il ne faut pas hésiter à demander de l’aide. Avoir le soutien de ce « grand Village » – formule empruntée à Nathalie Le Breton, journaliste avec qui j’ai travaillé dans l’émission Les Maternelles – m’a portée. Ce Village africain où nul n’est jamais seul pour le meilleur ou pour le pire, je le porte dans ma culture. J’ai expérimenté ses capacités de mobilisation et d’entraide quand nous étions perdus dans la jungle obscure des professionnels de santé.
Aujourd’hui, mon fils va bien. Il est en CM2 dans une école géniale qui accueille aussi les élèves ayant des difficultés d’apprentissage. Alexandre est accompagné par une AVS (auxiliaire de vie scolaire) merveilleuse, formée pour l’épauler. Il a des copains, il aime son école. C’est une belle victoire. Mais qui reflète aussi une terrible injustice. Si nous n’avions pas eu les moyens financiers de recruter et de payer cette AVS que la maison départementale des personnes handicapées (MDPH) nous refusait, si nous n’habitions pas en région parisienne où il est plus aisé d’obtenir des rendez-vous, si je n’avais pas eu le bagage intellectuel pour m’informer et contester le diagnostic de ce pédopsychiatre qui, en 2014, préconisait l’hôpital psychiatrique, où en serait mon fils ? La sentence de ce grand ponte a été le déclic. J’avais le choix entre le gifler ou écrire ce livre. J’ai choisi.
On se réjouit de chaque victoire. Alexandre entrera au collège en 2019. On sait qu’il va falloir franchir d’autres paliers. Il y aura peut-être aussi des moments de régression. La vie ne sera jamais un long fleuve tranquille. J’ai confiance. Quand je vois le chemin accompli, je sais qu’il deviendra un adulte autonome. Ce combat, c’est d’abord le sien. On m’a dit que j’avais sauvé mon fils, cela me touche profondément, mais l’inverse est vrai ».

Détails

Date :
samedi 29 juin
Heure :
14h00

Lieu

Hameau de Saint-Antoine à Lanrivain (22)